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上海市“阳光之家”智障人士的生活质量调查
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“阳光之家”的成年智障人士在生活质量的物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪及总体的客观评价部分均高于平均得分，表明成年智障人士进入“阳光之家”后，客观的生活质量得到显著提高。
上海市“阳光之家”的成年智障人士在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的居家成年智障人士。这表明，“阳光之家”在改善成年智障人士生活质量的客观条件方面确实起到了积极作用。但是，“阳光之家”的成年智障人士在社区参与方面显得不足。
结合实际情况及调查访谈我们发现:第一，得益于政府的大力扶持和补贴，大部分“阳光之家”基本不存在物质条件上的困难，智障人士每月也会得到政府相应的补贴，足以满足基本的生活需要。如大部分“阳光之家”内安装了空调，并提供免费的午餐，类似的一些免费服务也是吸引智障人士参与“阳光之家”的原因之一。第二，公众意识与政府态度脱节，社会对智障人群的接纳态度有待改善，智障人士很难走出身边的小圈子。所以希望“阳光之家”能够在满足智障人士基本生活需求的基础上，把人力和物力更多地投入到其他方面。以上两点导致智障人士生活范围狭窄，他们喜欢“阳光之家”以及在“阳光之家”里遇到的伙伴和老师，但是却沉溺其中，不愿走出去与其他正常人接触，致使人际关系上普遍得分很低。另外，生活范围狭窄导致信息闭塞，娱乐活动较少，主要集中在看电影电视、打牌下棋、跳绳做操等娱乐和体育项目，而且多由“阳光之家”的工作人员统一安排，生活远不及现在普通年轻人来得丰富多彩，社区参与度较差。
(二) 生活质量的重要性评价
首先，大多数的智障人士对现状表示满意，对自己的吃穿用住及财物并没有太多的要求。一方面是因为长期的负面刺激使得他们对生活质量的期望值本来就不高，很容易就得到满足。另一方面，认知的局限使他们只能接触到有限的事物，对于未知的事物自然不能凭空产生欲望，所以他们对物质的要求往往比较简单。
其次，几乎所有的“阳光之家”成员都很重视自己的健康，大多数认为健康非常重要。但是大部分人对自己的身体状况并不了解，且行动上对健康非但不重视甚至于无视。本研究的结果与国内的已有研究结果一致［8］。
第三，“阳光之家”的智障人士对生产力的重要性评价较高，但与对照组没有差异。智障人士受其自身条件的限制，不太可能在生产力上达到较高水平。但此份问卷对生产力做了相应调整，给出了针对智障人士的选项，使其在生产力上与正常人具有可比性。因此我们可以看到，“阳光之家”的智障人士在生产力这一项上，无论是客观评价还是主观感受都表现良好。调查中我们也了解到，大部分“阳光之家”会开设一些课程并时常组织成员进行简单劳动，而且成员们明显地非常热衷于此类活动。但在有些“阳光之家”，由于条件限制，此类活动开设较少，成员所获得的分数就偏低。所以生产力这一因素相当大程度上取决于智障个体所处环境对其的支持。鉴于智障人士的特殊情况，他们的劳动成果不能以市场机制为主要衡量标准，这就需要政府的大力支持。
第四，“阳光之家”为智障人士提供了更多的交往机会。人际关系主要是指围绕在智障个体周围较为亲密的人际关系。访谈发现，有20％的人表示自己没有亲密的朋友，另外有16％的人表示有亲密的朋友但是几乎很少有机会坐下来交谈，更多的时间只是一起运动或娱乐。家人方面，尽管访谈过程中可以看出大部分家属对智障人士的态度表现良好，而且智障人士对家长的满意度也很高，但奇怪的是，在重要性方面，亲人和朋友的得分普遍偏低，近40％的人认为家人和密友重要性一般。提问过程中有一部分人将父母的重要性放在财物、电影明星甚至可乐（一种碳酸饮料）之后。而看护人在这一问题上的一致性比较高，很多家长无奈地接受了自己虽然付出巨大努力但仍不被孩子重视这一事实。究其原因，可能是因为一些智障个体从来没有失去父母亲人的直观感受使其很难做出想象，但是对于财物、电影明星等事物却有过得不到的切身体会，明显后者给予的刺激较为深刻，所以在比较时会做出这样的选择。
第五，“阳光之家”的智障人士表示安全感很重要。“阳光之家”能够为智障人士提供稳定而安全的生活和活动环境，对于智障人士的安全感有利。
第六，“阳光之家”的智障人士把自身情绪的好坏与否看得非常重要。在重要性的比较中，38％的人把自己的快乐放在首位，自己的快乐比金钱、父母、健康还重要。然而15％的人认为自己并不快乐，时常焦虑和暴躁。这一项主观自我评价较低的被试却往往是程度较好的智障人士，自我评价较高的大多是一些程度较差的被试。有趣的是，当我们和看护人的回答对照时，发现这一项目相关偏低，一些看护人认为有时会发脾气的被试认为自己心情一直很好，从来没有不高兴过。可能是由于智障人士的认知缺陷导致其对一些负面情绪的记忆不够深刻，或者忽略了那些不愉快的回忆。
第七，智障人士认为社区参与的重要性不高。这可能是“阳光之家”需要改进的地方之一。目前，大部分“阳光之家”是全日制的，充实了智障人士的日常生活。但同时，“阳光之家”的场地、课程、活动等还是倾向于封闭式的，限制了智障人士一部分与社会交流的机会。大部分“阳光之家”的活动丰富多彩，对智障人士非常有吸引力，学员都非常愿意并喜爱和伙伴一起参加“阳光之家”的活动。但是他们过于依赖“阳光之家”这样一个相对封闭的环境，与社会的接触面非常狭窄。智障人士可能不大有机会也不太愿意走出“阳光之家”。调查中，仅有7.5％的人参加过“阳光之家”之外的组织和团体，而且其中5％的人是以前在辅读学校就读时参加的学校社团，只有一个人现在依然参加某合唱团的活动，但没有人在任何组织或社团中担任职务。虽然“阳光之家”使他们走出了家门，有了和伙伴们交流的机会，比一个人在家要迈进了一大步，但是我们要做的不仅仅是让他们走出家门，更重要的是让他们融入社会，和健全人一样地生活和工作。要让残疾人多接触社会，社会必须给他们营造这样一个端口，让智障人士可以从“阳光之家”走向社区。
(三) 生活质量的满意度评价
“阳光之家”的智障人士对所有7个方面的主观满意度的评分均高于平均得分，表明总体的满意度较高。而且，除了社区参与以外，“阳光之家”的智障人士在其他方面的满意度均高于居家生活的智障人士。本研究发现“阳光之家”的智障人士对生活质量的主观满意度较高，可能的原因是，智障人士的主观期望高于现实但低于亲友。这与已有研究结果一致［9］。
(四) 生活质量的加权(重要性×满意度)主观评价
经加权平均以后，“阳光之家”的智障人士在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等评价得分显著高于平均，只有社区参与得分低于平均。加权计分也显示，“阳光之家”的智障人士在生活质量的主观评价均较高。虽然“阳光之家”的智障人士对社区参与的重要性评价不高，但对其满意度评价较高，加权以后，就显著高于居家生活的智障人士。这与澳大利亚的居家生活的成年智障人士对照组的情况差别很大［14］。我们注意到，在社会融合的进程中，应该重视创造条件和鼓励智障人士参与社区生活。
总之，本调查发现“阳光之家”对改善成年智障人士的生活质量有非常明显的积极作用。
参考文献
［1］Schalock， R. L. Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington DC: Aal Retardation， 1999.
［2］Schalock， R. L. Three decades of quality of life. In: M. L. Wehmeyer ＆ J. R. Patton (Eds.) Mental Retardation in the 21st Century. Austin， TX:PROED， 2000.
［3］Felce， D. ＆ Eunity living. Mental Retardation ＆ Developmental Disabilities Research Reviews， 2001，7:7374.
［4］Aal Retardation. Retardation: Definition， classification， and systems of supports (10th ed.). Washington DC: Author， 2002.
［5］许家成：《“智力障碍”定义的新演化》，《中国特殊教育》，2003(4):19—23。
［6］许家成：《再论智力障碍概念的演化及其实践意义》，《中国特殊教育》，2005(5):12—16。
［7］赵志航、李旭培、田宝：《智力残疾的适应性行为评估》，《中国康复理论与实践》，2006，12(7):583—585。
［8］许家成、王勉、向有余：《关于中国智障者生活质量的分析研究》，《中国特殊教育》，2004(8):41—45。
［9］金萍、彭虹、许家成等：《成年智力残疾人生活质量调查》，《中国康复理论与实践》，2007，13(3):294—296。
［10］邓猛：《社区融合理念下的残疾人康复服务模式探析》，《中国特殊教育》，2005(8):23—27。
［11］郑卫荣：《特奥运动视野中的智力残疾人生活质量》，《医学与社会》，2006，19(9):17—19。
［12］Seltzer， M. M. ＆ Krauss， M. W. Quality of life of adults with mental retardation／developmental disabilities who live with family. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review， 2001，1:105114.
［13］World Health Organization. Frequently Asked Questions about CommunityBased Initiatives. World Health Organization Regional Office for the Eastern Mediterranean， 2003，88.
［14］Cuprehensive Quality of Life ScaleIntellectual／Cognitive Disability (Fifth Edition). School of Psychology at Deakin University， 1997.
上海市“阳光之家”的成年智障人士在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的居家成年智障人士。这表明，“阳光之家”在改善成年智障人士生活质量的客观条件方面确实起到了积极作用。但是，“阳光之家”的成年智障人士在社区参与方面显得不足。
结合实际情况及调查访谈我们发现:第一，得益于政府的大力扶持和补贴，大部分“阳光之家”基本不存在物质条件上的困难，智障人士每月也会得到政府相应的补贴，足以满足基本的生活需要。如大部分“阳光之家”内安装了空调，并提供免费的午餐，类似的一些免费服务也是吸引智障人士参与“阳光之家”的原因之一。第二，公众意识与政府态度脱节，社会对智障人群的接纳态度有待改善，智障人士很难走出身边的小圈子。所以希望“阳光之家”能够在满足智障人士基本生活需求的基础上，把人力和物力更多地投入到其他方面。以上两点导致智障人士生活范围狭窄，他们喜欢“阳光之家”以及在“阳光之家”里遇到的伙伴和老师，但是却沉溺其中，不愿走出去与其他正常人接触，致使人际关系上普遍得分很低。另外，生活范围狭窄导致信息闭塞，娱乐活动较少，主要集中在看电影电视、打牌下棋、跳绳做操等娱乐和体育项目，而且多由“阳光之家”的工作人员统一安排，生活远不及现在普通年轻人来得丰富多彩，社区参与度较差。
(二) 生活质量的重要性评价
首先，大多数的智障人士对现状表示满意，对自己的吃穿用住及财物并没有太多的要求。一方面是因为长期的负面刺激使得他们对生活质量的期望值本来就不高，很容易就得到满足。另一方面，认知的局限使他们只能接触到有限的事物，对于未知的事物自然不能凭空产生欲望，所以他们对物质的要求往往比较简单。
其次，几乎所有的“阳光之家”成员都很重视自己的健康，大多数认为健康非常重要。但是大部分人对自己的身体状况并不了解，且行动上对健康非但不重视甚至于无视。本研究的结果与国内的已有研究结果一致［8］。
第三，“阳光之家”的智障人士对生产力的重要性评价较高，但与对照组没有差异。智障人士受其自身条件的限制，不太可能在生产力上达到较高水平。但此份问卷对生产力做了相应调整，给出了针对智障人士的选项，使其在生产力上与正常人具有可比性。因此我们可以看到，“阳光之家”的智障人士在生产力这一项上，无论是客观评价还是主观感受都表现良好。调查中我们也了解到，大部分“阳光之家”会开设一些课程并时常组织成员进行简单劳动，而且成员们明显地非常热衷于此类活动。但在有些“阳光之家”，由于条件限制，此类活动开设较少，成员所获得的分数就偏低。所以生产力这一因素相当大程度上取决于智障个体所处环境对其的支持。鉴于智障人士的特殊情况，他们的劳动成果不能以市场机制为主要衡量标准，这就需要政府的大力支持。
第四，“阳光之家”为智障人士提供了更多的交往机会。人际关系主要是指围绕在智障个体周围较为亲密的人际关系。访谈发现，有20％的人表示自己没有亲密的朋友，另外有16％的人表示有亲密的朋友但是几乎很少有机会坐下来交谈，更多的时间只是一起运动或娱乐。家人方面，尽管访谈过程中可以看出大部分家属对智障人士的态度表现良好，而且智障人士对家长的满意度也很高，但奇怪的是，在重要性方面，亲人和朋友的得分普遍偏低，近40％的人认为家人和密友重要性一般。提问过程中有一部分人将父母的重要性放在财物、电影明星甚至可乐（一种碳酸饮料）之后。而看护人在这一问题上的一致性比较高，很多家长无奈地接受了自己虽然付出巨大努力但仍不被孩子重视这一事实。究其原因，可能是因为一些智障个体从来没有失去父母亲人的直观感受使其很难做出想象，但是对于财物、电影明星等事物却有过得不到的切身体会，明显后者给予的刺激较为深刻，所以在比较时会做出这样的选择。
第五，“阳光之家”的智障人士表示安全感很重要。“阳光之家”能够为智障人士提供稳定而安全的生活和活动环境，对于智障人士的安全感有利。
第六，“阳光之家”的智障人士把自身情绪的好坏与否看得非常重要。在重要性的比较中，38％的人把自己的快乐放在首位，自己的快乐比金钱、父母、健康还重要。然而15％的人认为自己并不快乐，时常焦虑和暴躁。这一项主观自我评价较低的被试却往往是程度较好的智障人士，自我评价较高的大多是一些程度较差的被试。有趣的是，当我们和看护人的回答对照时，发现这一项目相关偏低，一些看护人认为有时会发脾气的被试认为自己心情一直很好，从来没有不高兴过。可能是由于智障人士的认知缺陷导致其对一些负面情绪的记忆不够深刻，或者忽略了那些不愉快的回忆。
第七，智障人士认为社区参与的重要性不高。这可能是“阳光之家”需要改进的地方之一。目前，大部分“阳光之家”是全日制的，充实了智障人士的日常生活。但同时，“阳光之家”的场地、课程、活动等还是倾向于封闭式的，限制了智障人士一部分与社会交流的机会。大部分“阳光之家”的活动丰富多彩，对智障人士非常有吸引力，学员都非常愿意并喜爱和伙伴一起参加“阳光之家”的活动。但是他们过于依赖“阳光之家”这样一个相对封闭的环境，与社会的接触面非常狭窄。智障人士可能不大有机会也不太愿意走出“阳光之家”。调查中，仅有7.5％的人参加过“阳光之家”之外的组织和团体，而且其中5％的人是以前在辅读学校就读时参加的学校社团，只有一个人现在依然参加某合唱团的活动，但没有人在任何组织或社团中担任职务。虽然“阳光之家”使他们走出了家门，有了和伙伴们交流的机会，比一个人在家要迈进了一大步，但是我们要做的不仅仅是让他们走出家门，更重要的是让他们融入社会，和健全人一样地生活和工作。要让残疾人多接触社会，社会必须给他们营造这样一个端口，让智障人士可以从“阳光之家”走向社区。
(三) 生活质量的满意度评价
“阳光之家”的智障人士对所有7个方面的主观满意度的评分均高于平均得分，表明总体的满意度较高。而且，除了社区参与以外，“阳光之家”的智障人士在其他方面的满意度均高于居家生活的智障人士。本研究发现“阳光之家”的智障人士对生活质量的主观满意度较高，可能的原因是，智障人士的主观期望高于现实但低于亲友。这与已有研究结果一致［9］。
(四) 生活质量的加权(重要性×满意度)主观评价
经加权平均以后，“阳光之家”的智障人士在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等评价得分显著高于平均，只有社区参与得分低于平均。加权计分也显示，“阳光之家”的智障人士在生活质量的主观评价均较高。虽然“阳光之家”的智障人士对社区参与的重要性评价不高，但对其满意度评价较高，加权以后，就显著高于居家生活的智障人士。这与澳大利亚的居家生活的成年智障人士对照组的情况差别很大［14］。我们注意到，在社会融合的进程中，应该重视创造条件和鼓励智障人士参与社区生活。
总之，本调查发现“阳光之家”对改善成年智障人士的生活质量有非常明显的积极作用。
参考文献
［1］Schalock， R. L. Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington DC: Aal Retardation， 1999.
［2］Schalock， R. L. Three decades of quality of life. In: M. L. Wehmeyer ＆ J. R. Patton (Eds.) Mental Retardation in the 21st Century. Austin， TX:PROED， 2000.
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［6］许家成：《再论智力障碍概念的演化及其实践意义》，《中国特殊教育》，2005(5):12—16。
［7］赵志航、李旭培、田宝：《智力残疾的适应性行为评估》，《中国康复理论与实践》，2006，12(7):583—585。
［8］许家成、王勉、向有余：《关于中国智障者生活质量的分析研究》，《中国特殊教育》，2004(8):41—45。
［9］金萍、彭虹、许家成等：《成年智力残疾人生活质量调查》，《中国康复理论与实践》，2007，13(3):294—296。
［10］邓猛：《社区融合理念下的残疾人康复服务模式探析》，《中国特殊教育》，2005(8):23—27。
［11］郑卫荣：《特奥运动视野中的智力残疾人生活质量》，《医学与社会》，2006，19(9):17—19。
［12］Seltzer， M. M. ＆ Krauss， M. W. Quality of life of adults with mental retardation／developmental disabilities who live with family. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review， 2001，1:105114.
［13］World Health Organization. Frequently Asked Questions about CommunityBased Initiatives. World Health Organization Regional Office for the Eastern Mediterranean， 2003，88.
［14］Cuprehensive Quality of Life ScaleIntellectual／Cognitive Disability (Fifth Edition). School of Psychology at Deakin University， 1997.
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